El pasado 28 de diciembre, con motivo del día de los Santos Inocentes, se celebró como cada año la gala “Inocente Inocente”, dedicada este año a los niños que padecen enfermedades raras. Entre actuación y actuación, contaban historias de niños y de sus familias que padecían este tipo de enfermedades.

Según la OMS, una enfermedad rara es aquella que presenta cinco casos cada 10.000 habitantes. Existen otros criterios, como la dificultad diagnóstica y seguimiento, desconocimiento de la causa, etc… pero básicamente las enfermedades raras toman su nombre de su prevalencia: muy baja. Existen muchas enfermedades raras, y dentro de ellas, existe una gran diferencia de frecuencia.

Mientras veía esta gala, muy tediosa pensando también para el público para el que está dirigida, me puse a leer twitter y encontré un comentario que me llamó mucho la atención. No recuerdo el usuario ni sé si lo guardé o retuiteé, pero venía a decir lo siguiente:

“Estos niños no son enfermos, son así. Están enfermos cuando tienen un resfriado, una gripe, pero en situación normal, no están enfermos”.

Esto me dio que pensar: ¿tenía razón esta persona, madre o padre de un hijo con una enfermedad rara? ¿Estos niños, a pesar de tener una condición basal patológica, están enfermos continuamente o sólo cuando aparecen resfriados o enfermedades que todos hemos pasado en la infancia?

Inicialmente te dan ganas de decir que estos niños sí que son enfermos, sí que están limitados. Estos niños no pueden llevar la vida, por desgracia, de un niño completamente sano: necesitan de unos cuidados y de unas atenciones que otros niños no las necesitan.

Pero luego traducía esta situación a adultos en condiciones más o menos especiales y me entraron dudas. Muchos de vosotros conoceréis a personas con diabetes tipo 1, personas que necesitan una bomba de insulina para poder hacer una vida “normal”. ¿Y por qué a estas personas no decimos que están enfermas? Si lo pensaís, no lo decimos, decimos que tiene diabetes tipo 1, y construyen su vida en torno a este trastorno. ¿No es lo mismo que los niños con enfermedades raras?

¿Los niños con enfermedades raras son niños enfermos o son niños con una situación basal especial?

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